Catégorie : Solidarité
Vaincre la maladie de LENA
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Vaincre la maladie de LENA

Léna est une fille de 2 ans et demi atteinte d’une maladie génétique orpheline qui l’empêche de s’alimenter...

Si elle a la taille, la physionomie et le développement d’un enfant d’environ un an. Elle a un retard psychomoteur très important : elle ne marche pas, ne fait pas de quatre pattes, et son évolution motrice est très lente. Elle a toujours besoin d’être stimulée. Elle ne prend pas de jouet en main de manière autonome, les observe mais n’a pas la capacité de prendre des initiatives et jouer avec ses jouets. Son langage se limite à quelques rares balbutiements, mais elle n’est pas (encore) capable de syllaber.

Elle sourit avec grâce, sait même être charmeuse, mais ne réagit pas à l’appel de son prénom, alors qu’elle n’a pas de problèmes d’audition. L’unique alimentation de Léna consiste dans l’absorption quotidienne d’un litre de lait de croissance. Pour des raisons de troubles de l’oralité (nausées, reflux, fausses routes, encombrements) elle ne mange pas avec la bouche mais est alimentée par gastrotomie.

Depuis quelque temps, des progrès encourageants sont apparus : elle commence petit à petit à prendre d’infimes quantités de compote et de purée dans sa bouche et à en avaler une partie. Mais elle connaît encore de grandes difficultés à avaler sa salive.

Je suis une amie proche des parents et ils vont prochainement se rendrent aux Etats Unis afin de rencontrer un spécialiste de cette maladie rare.

 

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